ΟΤΑΝ ΟΛΑ ΠΟΝΑΝΕ: ΧΡΟΝΙΟΣ ΠΟΝΟΣ ΣΕ ΝΕΟΥΣ ΜΕ ΝΕΥΡΟΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΟΤΗΤΑ

 Όταν όλα πονάνε: Χρόνιος πόνος σε νέους με νευροδιαφορετικότητα

Ο χρόνιος πόνος είναι πιο συχνός σε νευροδιαφορετικούς πληθυσμούς. Η ρύθμιση του νευρικού συστήματος είναι καθοριστική για την ίαση.

Ο πόνος είναι το σύστημα συναγερμού του σώματος, σχεδιασμένο για να μας προστατεύει από τον κίνδυνο. Σε μερικούς ανθρώπους, αυτός ο συναγερμός μπορεί να γίνει υπερπροστατευτικός, αλλάζοντας τον τρόπο με τον οποίο το νευρικό σύστημα επεξεργάζεται τον πόνο με τρόπους που επηρεάζουν την καθημερινή λειτουργία και την ευημερία. Και στα παιδιά, ο επίμονος πόνος όπως αυτός μπορεί να κάνει τις καθημερινές δραστηριότητες — το παιχνίδι στο διάλειμμα, το κουβάλημα ενός σακιδίου, το κράτημα ενός μολυβιού, το ντύσιμο — να γίνονται αφόρητες.

Ο χρόνιος πόνος — δύο φορές πιο συχνός στους νέους με νευροδιαφορετικότητα — είναι τόσο πραγματικός όσο και αόρατος και παρεξηγημένος. Καθώς αυξάνεται η ευαισθητοποίηση, αυξάνεται και η κατανόησή μας για τους λόγους για τους οποίους ο αυτισμός και η ΔΕΠΥ  θέτουν τα παιδιά σε μεγαλύτερο κίνδυνο για χρόνιο πόνο, καθώς και για τις μορφές υποστήριξης που βοηθούν το μοναδικό νευρικό τους σύστημα να αισθάνεται ασφαλές και να θεραπεύεται.

Η Νευροβιολογία του Πόνου

Ο χρόνιος πόνος, ο οποίος ορίζεται ως πόνος που διαρκεί περισσότερο από τρεις μήνες, είναι συχνά το αποτέλεσμα μιας ανισορροπίας του νευρικού συστήματος και όχι μιας συνεχιζόμενης βλάβης των ιστών. Ο εγκέφαλος και το νευρικό σύστημα λειτουργούν για να μας προστατεύουν, εναλλάσσοντας δύο λειτουργίες: το συμπαθητικό σύστημα, το οποίο ενεργοποιεί την αντίδραση «fight-or- flight» για να κινητοποιήσει το σώμα σε περιπτώσεις πρόκλησης, και το παρασυμπαθητικό σύστημα, το οποίο μας ηρεμεί και μας ρυθμίζει.

Ο χρόνιος πόνος εμφανίζεται όταν το σύστημα «πάλης ή φυγής» παραμένει ενεργοποιημένο, ενισχύοντας τα σημάδια πόνου, εντείνοντας την αντίληψη του κινδύνου, διαταράσσοντας τον ύπνο και τη διάθεση και απορυθμίζοντας περαιτέρω το σώμα – δημιουργώντας έναν κύκλο υπερενεργοποίησης.

Αλλά τι προκαλεί την υπερενεργοποίηση;

Η επικάλυψη χρόνιου πόνου και νευροδιαφορετικότητας

Ο πόνος επηρεάζεται από βιολογικούς, ψυχολογικούς και κοινωνικούς παράγοντες, όπως περιγράφεται στο μοντέλο του πόνου «φόβος- αποφυγή». 1  Αυτό το πλαίσιο απεικονίζει επίσης τον τρόπο με τον οποίο η νευροδιαφορετικότητα μπορεί να κάνει τα παιδιά πιο ευαίσθητα στη συμπαθητική ενεργοποίηση και στον χρόνιο πόνο.

 

Νευροδιαφορετικότητα και πόνος

·         Η αισθητηριακή ευαισθησία ενισχύει τον πόνο και την ταλαιπωρία σε απόκριση στις καθημερινές αισθητηριακές εισροές.

·         Οι διαφορές στην αισθητηριακή αντίληψη εντείνουν την επίγνωση των σωματικών αισθήσεων.

·         Η συναισθηματική δυσλειτουργία εντείνει την ανησυχία, την αγωνία και την κατακλυσμιαία αίσθηση που προκαλεί ο πόνος.

·         Η υπερβολική συγκέντρωση, η γνωστική ακαμψία και η επιμονή εστιάζουν την προσοχή στον πόνο.

·         Η ανοχή στην αβεβαιότητα υπονομεύει τις προσαρμογές και τροφοδοτεί την υπερβολική επαγρύπνηση.

·         Οι κοινωνικές προκλήσεις αυξάνουν το άγχος και προκαλούν την αντίδραση «πάλης ή φυγής».

·         Συνυπάρχουσες καταστάσεις — διαταραχές ύπνου, άγχος και κατάθλιψη, αναπτυξιακές διαταραχές, ημικρανίες, αυτόνομη δυσλειτουργία και άλλα —προβλέπουν και συμβάλλουν στον χρόνιο πόνο.

Περίπου το 16% των παιδιών με αυτισμό βιώνουν συχνό ή χρόνιο πόνο — σχεδόν διπλάσιο ποσοστό από αυτό που παρατηρείται σε νευροτυπικά παιδιά της ίδιας ηλικίας — και το ποσοστό αυτό αυξάνεται στο 20% μεταξύ αυτών με αναπτυξιακές διαταραχές.

Σε πρόσφατη μελέτη  μας, διαπιστώσαμε τα εξής:

·         Περίπου το 30% των παιδιατρικών ασθενών σε κλινικές πόνου είναι αυτιστικοί.

·         Περισσότεροι από τους μισούς αναφέρουν διάχυτο πόνο και όχι εντοπισμένο.

·         Περίπου το 60% είναι κορίτσια, γεγονός που αντανακλά τα υψηλότερα ποσοστά χρόνιου πόνου που παρατηρούνται στις γυναίκες, πιθανώς λόγω παραγόντων όπως οι ορμόνες, οι συνυπάρχουσες παθήσεις, το άγχος και η ιατρική προκατάληψη.

·         Περίπου το ένα τέταρτο των νέων με χρόνιο πόνο έχουν ΔΕΠΥ,

·         Το 65% των παιδιών με ΔΕΠΥ αναφέρουν χρόνιο πόνο.

·         Οι γυναίκες που έχουν διαγνωστεί με ΔΕΠΥ στην παιδική ηλικία εμφανίζουν υψηλότερα ποσοστά χρόνιου πόνου στην ενήλικη ζωή.

Ενδείξεις χρόνιου πόνου

Τα συμπτώματα του πόνου μπορεί να περιλαμβάνουν:

·         Προστασία ενός μέρους του σώματος ή προτίμηση της μιας πλευράς

·         Αποφυγή κίνησης ή μειωμένο εύρος κίνησης

·         Ευαισθησία στο ελαφρύ άγγιγμα

·         Αυξημένη αισθητηριακή ευαισθησία

·         Ξαφνική ή αυξημένη ευερεθιστότητα ή κρίσεις

·         Ξαφνικό ή αυξημένο άγχος, προσκόλληση ή φόβος να μείνει μόνο του

·         Ανάγκη για βοήθεια σε εργασίες που προηγουμένως εκτελούσε ανεξάρτητα

·         Συχνές επισκέψεις σε ιατρεία, αιτήματα να πάει σπίτι ή άρνηση να πάει στο σχολείο

·         Νέα ή επιδεινωμένα προβλήματα ύπνου

Διαχείριση του πόνου: Ρύθμιση του νευρικού συστήματος

Η διαχείριση του χρόνιου πόνου απαιτεί συντονισμένες προσεγγίσεις που ηρεμούν το διαταραγμένο νευρικό σύστημα με την πάροδο του χρόνου και αποκαθιστούν τη λειτουργία του. Η θεραπεία πρέπει να προσαρμόζεται στις ανάγκες, τις ικανότητες και το περιβάλλον κάθε παιδιού.

Προγράμματα διαχείρισης πόνου

Τα προγράμματα για τον χρόνιο πόνο περιλαμβάνουν παιδιατρικούς αναισθησιολόγους, ψυχολόγους ειδικευμένους στον πόνο, εργοθεραπευτές και φυσικοθεραπευτές, καθώς και άλλους ειδικούς. Πολλά προγράμματα λειτουργούν σε παιδιατρικά νοσοκομεία με ειδικούς που έχουν εμπειρία στις νευροαναπτυξιακές διαφορές. Αυτά τα προγράμματα εστιάζουν στη λειτουργία πέρα από τη μείωση του πόνου, βοηθώντας τα παιδιά να επιστρέψουν στις καθημερινές δραστηριότητές τους. Τα περισσότερα είναι εξωτερικά, αλλά υπάρχουν και επιλογές νοσηλείας ή ημερήσιας θεραπείας για σοβαρές περιπτώσεις.

Για τα παιδιά με νευροδιαφορετικότητα, τα θεραπευτικά προγράμματα πρέπει να αντιμετωπίζουν:

·         Αισθητηριακή ρύθμιση

·         Προκλήσεις των εκτελεστικών λειτουργιών

·         Δραστηριότητες της καθημερινής ζωής (π.χ. μπάνιο, ντύσιμο, φαγητό)

·         Σχολική συμπεριφορική και κοινωνική υποστήριξη

Υποστήριξη σχολείων

Οι εκπαιδευτικοί θα επωφεληθούν από την κατανόηση του χρόνιου πόνου και του τρόπου με τον οποίο το σχολικό περιβάλλον τον επηρεάζει. Ένας ψυχολόγος ειδικευμένος στον πόνο μπορεί να εξηγήσει τη σχέση μεταξύ χρόνιου πόνου και σχολείου, να παρέχει τεκμηρίωση για τις ανάγκες του παιδιού σας και να υποστηρίξει λύσεις που θα διευκολύνουν τη σταδιακή συμμετοχή στο σχολείο, όπως:

·         Ήσυχος χώρος για σύντομα διαλείμματα

·         Εργαλεία ρύθμισης των αισθήσεων (ακουστικά με μείωση θορύβου, γυαλιά ηλίου)

·         Υπενθυμίσεις για τη χρήση στρατηγικών διαχείρισης του πόνου (βαθιά αναπνοή, μυϊκή χαλάρωση)

·         Εναλλακτικές επιλογές καθισμάτων

·         Δικαιολογημένες απουσίες, καθυστερήσεις και επιπλέον χρόνος μετάβασης μεταξύ των μαθημάτων

·         Διευκολύνσεις για τη λήψη σημειώσεων (πρόσβαση σε σημειώσεις, μετατροπή ομιλίας σε κείμενο, πληκτρολόγηση)

·         Προσαρμοσμένη φυσική αγωγή με επιλογές χαμηλής έντασης

Τι μπορούν να κάνουν οι φροντιστές

1.      Αναγνωρίστε τον πόνο του παιδιού σας.

Οι περισσότεροι από εμάς εξισώνουμε τον πόνο με οξείες, αλγοαισθητικές μορφές — σπασμένα κόκαλα, κοψίματα, εγκαύματα. Αλλά αυτός είναι μόνο ένας τύπος πόνου. Ο αλγοπλαστικός πόνος, που είναι συνηθισμένος στον χρόνιο πόνο, μπορεί να εμφανιστεί χωρίς βλάβη στους ιστούς ή στα νεύρα. Το να πιστεύετε το παιδί σας βοηθά να ηρεμήσει το νευρικό του σύστημα. Να θυμάστε ότι η νευροδιαφορετικότητα μεταβάλλει την επεξεργασία του πόνου. Αποφύγετε να θεωρείτε το παιδί σας ανυπάκουο ή ότι επιζητά την προσοχή, καθώς αυτό οδηγεί σε διαμάχες εξουσίας που μπορούν να αυξήσουν το άγχος και τη δυσλειτουργία.

2.      Ξεκινήστε χαμηλά και προχωρήστε αργά.

Ξεκινήστε με μικρά βήματα για να βοηθήσετε το παιδί σας να αναρρώσει και να ανακτήσει τις λειτουργίες του. Αυξήστε τις απαιτήσεις μόνο όταν είναι εφικτό. Εάν το περπάτημα μέχρι την είσοδο του σπιτιού είναι δύσκολο, ξεκινήστε με λίγα βήματα και αυξήστε σταδιακά. Χρησιμοποιήστε συσκευές παρακολούθησης φυσικής κατάστασης και ανταμοιβές για κίνητρα.

3.      Ανακατεύθυνση.

Η μετατόπιση της προσοχής από τον πόνο μπορεί να μειώσει την έντασή του. Πείτε: «Είναι λογικό να νιώθεις πόνο και η υπερβολική συγκέντρωση σε αυτόν να σε εμποδίζει να σκεφτείς οτιδήποτε άλλο. Ας δοκιμάσουμε να κάνουμε ένα μικρότερο βήμα αυτή τη φορά». Οι ψυχολόγοι μπορούν επίσης να βοηθήσουν στη μετατόπιση των τρόπων σκέψης του παιδιού σας σχετικά με τον πόνο και να προτείνουν εναλλακτικές συμπεριφορές.

Άλλοι τρόποι για να ανακατευθύνεται το παιδί σας:

·         Ζητήστε βοήθεια για μια εργασία (π.χ. να μεταφέρει ένα μήνυμα σε ένα μέλος της οικογένειας, να σκεφτεί τα είδη για το ψώνια, να βουρτσίσει το κατοικίδιο της οικογένειας)

·         Μετρήστε αντικείμενα ανά χρώμα

·         Ονομάστε πράγματα που μπορούν να δουν, να αγγίξουν, να ακούσουν, να μυρίσουν και να γευτούν

4.      Δημιουργήστε ένα κουτί με αντικείμενα που σας ανακουφίζουν και σας ηρεμούν:

·         Αναπνευστικές ασκήσεις

·         Μουσική, ζωγραφική, πάζλ

·         Καθοδηγούμενη απεικόνιση και διαλογισμός

·         Ειδικά ενδιαφέροντα

5.      Δώστε οπτικά σήματα για να θυμίζετε στο παιδί σας τις προτιμώμενες στρατηγικές αντιμετώπισης.

6.      Διατηρήστε τις ρουτίνες για να δημιουργήσετε προβλεψιμότητα και να μειώσετε το άγχος.

7.      Δώστε προτεραιότητα στον ποιοτικό ύπνο.

Ο ποιοτικός ύπνος μειώνει τον πόνο και βοηθά στην αυτορρύθμιση. Φροντίστε το παιδί σας να εξεταστεί για διαταραχές ύπνου και να λάβει την κατάλληλη θεραπεία. Υποστηρίξτε επίσης τις υγιεινές συνήθειες ύπνου:

·         Χαμηλώστε τα φώτα και σβήστε τις οθόνες μία ώρα πριν τον ύπνο.

·         Ακολουθήστε μια σύντομη ρουτίνα για τον ύπνο με ένα οπτικό πρόγραμμα(π.χ. μπάνιο, βούρτσισμα δοντιών, φόρεμα πιτζάμας, παραμύθι ή άσκηση χαλάρωσης).

·         Χρησιμοποιήστε χρονόμετρα για να υποδείξετε τις μεταβάσεις.

·         Επιλέξτε άνετες πιτζάμες και κλινοσκεπάσματα (αφαιρέστε τις ετικέτες που γρατσουνάνε).

·         Διατηρήστε το υπνοδωμάτιο σκοτεινό, δροσερό και ήσυχο.

·         Διατηρήστε σταθερές ώρες ύπνου-αφύπνισης, ακόμη και τα σαββατοκύριακα.

·         Χρησιμοποιείτε το κρεβάτι μόνο για ύπνο.

8.      Εκπαιδεύστε τους άλλους.

Βοηθήστε την οικογένεια και τους φίλους σας να κατανοήσουν πώς διαφέρει ο χρόνιος πόνος. Αυτή η εξήγηση είναι κατάλληλη για τα παιδιά: Το σώμα μου είναι σαν μια κατσαρόλα με νερό. Μερικές φορές, το νερό βράζει και ξεχειλίζει, κάτι που προκαλεί πόνο. Λαμβάνω βοήθεια για να αποτρέψω το νερό από το να ξεχειλίζει!

9.      Μείνετε ήρεμοι.

Ο χρόνιος πόνος είναι εξαιρετικά θεραπεύσιμος. Δεν προκαλέσατε εσείς τον πόνο του παιδιού σας — όλοι έχουμε διαφορετικά νευρικά συστήματα και διαμορφωνόμαστε διαφορετικά από τις εμπειρίες της ζωής. Ωστόσο, η ήρεμη παρουσία σας μπορεί να επηρεάσει σημαντικά τον τρόπο με τον οποίο αντιδρούν στον πόνο με την πάροδο του χρόνου.

Η σταδιακή έκθεση σε δυσάρεστες δραστηριότητες είναι μέρος της θεραπείας — έτσι υποχωρεί ο φόβος και εξασθενεί ο πόνος. Ένας ψυχολόγος ειδικευμένος στον πόνο μπορεί να σας βοηθήσει να κατανοήσετε πώς να υποστηρίξετε και να ενθαρρύνετε καλύτερα το παιδί σας να σπάσει τον κύκλο του φόβου και της αποφυγής και να ανακτήσει τη ζωή του.

·         Gloria T. Han, Ph.D., is a pediatric pain psychologist at Vanderbilt Children’s Hospital in Tennessee and an assistant professor at Vanderbilt University Medical Center.

·         Anna C. Wilson, Ph.D., is a pediatric pain psychologist at Oregon Health & Science University Doernbecher Children’s Hospital and a professor at OHSU.

https://www.additudemag.com/chronic-pain-kids-adhd autism/?ecd=wnl_additude_260312_cons_adhd_treatment&goal=0_d9446392d6-7fa465991b-288451157

Το παρόν κείμενο αποτελεί ελεύθερη μετάφραση του κειμένου στην Αγγλική γλώσσα που δημοσιεύθηκε στον παραπάνω σύνδεσμο.